Una malattia si definisce "rara" quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera i 5 casi su 10.000 persone.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra in crescita. Stiamo parlando di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. (Fonte Orphanet Italia),
Giorgio Diaferia, dell’Esecutivo Nazionale di Verdi Ambiente e Società e specialista in Fisiatria, dichiara: “In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati.
Le malattie rare in età pediatrica che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite (45%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione o del metabolismo ed i disturbi immunitari (20%).
Per i pazienti in età adulta, invece, le malattie rare più frequenti appartengono al gruppo delle patologie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) o del sangue e degli organi ematopoietici (18%). [Fonte: ISS 2015]
Nell'ambito delle malattie rare vi sono patologie che comportano una compromissione alla respirazione, e delle difese immunitarie, altre in cui vi è una profonda alterazione del patrimonio genetico o con alterazioni metaboliche aggravabili dai così detti distruttori endocrini”
“È quindi un dovere – dichiara la Vicepresidente di VAS, Sabrina Albanesi, - per chi si
occupa di politiche ambientali e tutela della salute grazie alla prevenzione primaria,
sottolineare quanto siano a rischio rispetto ai fattori inquinanti diffusi e agli agenti fisici, le
persone affette dalle forme più frequenti di malattie rare. Dobbiamo batterci per ridurre
l'inquinamento soprattutto per loro, come per tutti i soggetti fragili che sono a rischio di sviluppare malattie correlate all'inquinamento atmosferico”
Roma, 28 febbraio 2021
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