Giorgio Diaferia

Una malattia si definisce "rara" quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera i 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra in crescita. Stiamo parlando di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. (Fonte Orphanet Italia), Giorgio Diaferia, dell’Esecutivo Nazionale di Verdi Ambiente e Società e specialista in Fisiatria, dichiara: “In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati. Le malattie rare in età pediatrica che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite (45%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione o del metabolismo e

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E' 1 anno che in vari modi il Mondo combatte questa drammatica pandemia da Sarrs Covid19. I preallarmi venuti da Mers,Sars, Aviaria , la stessa Ebola non sono bastati con i loro morti a creare una cultura dell'emergenza legata a possibili pandemie. Una sottovalutazione e scarso coinvolgimento del mondo veterinarrio nel riconoscere le zoonosi ed isolare gli animali portatori o le abitudini alimentari a rischio. Soprattutto poca voglia di ammettere la nostra disorganizzazione nei distretti di Igiene e Prevenzione, scarsi mezzi alla Protezione Civile, inadeguatezza dei posti letto di isolamento dotati di alcuni letti di rianimazione.Sedi inadeguate per i ricoveri e le vaccinazioni con il blocco quasi completo delle attività ordinarie. Una rete di medici di base sommersa di carte, note,codici ed ogni burocrazia incomprensibile senza la possibilità di poter parlare ed avere chiare ed a volte semplici informazioni da parte di operatori preparati . Assenza completa del teleconsult